Powered by Seat

HOPRG_2095a

„Byla jsem prvorodička. Celé těhotenství probíhalo v pořádku, ale okolo třicátého týdne mi začalo být špatně. Lékařka přišla na to, že mám náběh na preeklampsii, hrozil mi celkový kolaps, a tak mě hospitalizovali a do čtyřiadvaceti hodin provedli akutní císařský řez. Syn se narodil v době, kdy už měl sám začít dýchat, ale vůbec se nehýbal, ani neotvíral oči. Byl jako hadrová panenka. Lékař za mnou přišel na pokoj a řekl: ‚Váš syn má pravděpodobně vážnou genetickou vadu. Nemáte něco v rodině?‘ To bylo první, kdy jsem se o něm něco dozvěděla. Ten přístup lékařů byl dost necitlivý. Mně se přitom zbořil celý svět. Čekáte, že se vám narodí zdravé dítě, že všechno bude v pořádku, krásné, že si to budete užívát, a najednou je to úplně jinak. Nevíte, co vás čeká, ale máte představu, že to bude hrůza. Přesto jsem si v sobě udržovala určitou naději. Asi po týdnu za mnou přišla lékařka, která syna ani neošetřovala a říkala: ‚Jen abyste nebyla příliš optimistická! S tím vaším synem to nevypadá dobře, je to špatná prognóza!‘ Oni přitom tehdy ještě ani neměli diagnózu. A když není diagnóza, tak není prognóza. Ale člověk je v takové chvíli hrozně zranitelný. Slýchala jsem: ‚On nemá vyvinutý mozek, on se mu nevyvíjí, a když se mu nedovyvine, tak nebude ani vnímat.‘ Doktoři se možná jistili a radši mi říkali ty horší varianty, ale ve mně to vyvolávalo pocit, že je všechno špatně. A moje reakce byla taková, že jsem se z toho složila. Začala jsem brečet, volala jsem muži, aby hned přijel, sestry mi daly léky na uklidnění. Psycholog mi později vysvětlil, že to je normální reakce, ale v těch prvních dnech se mi v hlavě objevovala i myšlenka, že by bylo lepší, kdyby to dítě vůbec nebylo.“

„Jediné, co mě zachraňovalo, byla moje vlastní aktivita. Jezdila jsem do nemocnice, odsávala mléko, trávila s ním čas. Byla jsem paralyzovaná, byl to extrémní stres. Po dvou měsících jsme se dozvěděli synovu diagnózu, takzvaný syndrom Prader-Willi. Byl to pro mě šok, ale to, že jsem věděla, co konkrétně mě může čekat, mi pomohlo se s tím vnitřně srovnat. Myslím si, že těžší než to samotné žití je v sobě ty informace zpracovat. Já jsem o tom syndromu shodou okolností viděla film v době, kdy jsem byla těhotná. Ty děti mají neustále hlad, mají málo svalů a hodně tuku. Taková paradoxní situace, kdy máte hlad, ale vůbec se vám nechce hýbat. Takže furt jen jíte a přibíráte a přibíráte. Ale synovi jsme ale věnovali velkou péči, a tak dnes, v jeho pěti letech, laik nepozná, že mu něco je. Všimnete si, že hůř mluví, ale jinak vypadá jako zdravý, štíhlý kluk, který hrozně rád běhá, skotačí a směje se. Ale musela jsem být aktivní a sama po těch věcech jít, sama si to zjišťovat. Co s ním dělat a nedělat, jak s ním cvičit. Dnes už si na to naštěstí zvykl a dokonce to sám vyžaduje, ale zpočátku to cvičení bylo těžké – musíte dítě nutit do něčeho, co mu je nepříjemné, do čeho se mu nechce. Ale víte, že se bez toho neobejde. Že nejde o vás, ale o jiného človíčka, který je na vás bezprostředně závislý. A nejen v danou chvíli – když máte dítě, které je takto postižené, tak si více uvědomujete, že jeho celý budoucí život je závislý na tom, co pro něj uděláte. Je to vyčerpávající. Nemůžete si říct, že si na pár dní hodíte nohy na stůl. Neříkám, že se rodiče zdravých dětí nenadřou, ale ty si to hození nohou na stůl dovolit můžou. Příroda to nastavila tak, že i kdyby se dítěti nevěnovali, tak se bude vyvíjet – samo začne chodit, samo začne mluvit. U těchto dětí to tak úplně není, potřebují podporu neustále. Ale jestli jsem si skrz to něco uvědomila, tak to, že když něčemu věnujete energii, tak se to může povést. Ačkoli vám lidé tvrdí opak.“

/

„I was pregnant with my first child. The whole pregnancy went fine but around thirtieth week I started to feel sick. A doctor found that I had a starting preeclampsia, that there was a risk of my total collapse, and so they hospitalized me and made a Caesarean section within twenty-four hours. Son got born at a moment when he was supposed to breathe on his own but he didn’t move at all, he didn’t even open his eyes. He was like a rag doll. A doctor came to my room and said: ‚Your son probably has a serious genetic disorder. Does some disorder run in your family?‘ That was the first thing I learnt about my child. The doctor’s approach was quite insensitive. In the meantime, my world had collapsed. You expect to have a healthy baby, everything to be fine and beautiful and suddenly it’s all but that. You don’t know what comes next but you expect a horror. But I still kept a certain hope in me. After a week a female doctor, one who wasn’t even treating my son, came and told me: ‚Just beware of being too optimistic! It doesn’t look good with your son, the prognosis is bad!‘ But they didn’t even have a diagnosis at that time. And when there’s no diagnosis, there’s no prognosis. But in such a situation, you’re very vulnerable. I used to hear them say: ‚His brain is not developed, it’s not developing, if it doesn’t, he won’t be even able to perceive at all.‘ Maybe the doctors wanted to play it safe and rather chose to tell me the worse of the options but they made me think that everything was bad. My reaction to that was that I broke down. I started to cry, called my husband to come and nurses gave me tranquillizers. A psychologist later explained to me that it was a normal reaction but during the first days I even had a thought that it would have been better if the child didn’t even exist.“

„The only thing that helped me was my own activity. I used to go to the hospital to use a breast pump and to spend time with him. I felt paralyzed, it was an extreme stress. After two months we learnt our son’s diagnosis, a so-called Prader-Willi syndrome. It was a shock for me but the fact that I knew what to expect helped me to come to terms with that. I think that more difficult than actually living with something is to process information about it. By a coincidence, when I was pregnant I saw a film about the syndrome. Children who suffer from it are constantly hungry, don’t have much muscles and have a lot of fat. It’s a paradoxical situation when you’re hungry but at the same time you don’t want to move. And so you eat all the time and gain weight. But we took a lot of care of our son and so today, at age of five, a layman can’t tell that there’s something wrong. You can notice that he’s not speaking so fluently but other than that, he seems like a healthy, slim boy who likes to run around, to frolic and to smile. But I had to be active and search for things and information on my own. What to do with him, what not to do, what kind of exercises to make. Today he has already got used to that fortunately, he even demands it, but at the beginning it was difficult to exercise with him – you have to force the child into doing something that feels unpleasant to him, into something he doesn’t want to do. But you realize it’s essential for him. That it’s not about you but about the little person that is directly dependent on you. And not just at that given moment – when you have a child with a disability of this kind, you are more aware that all his future life depends on what you do for him. It’s exhausting. You cannot just decide to relax for a couple of days. I don’t say that parents of healthy children don’t have a hard work but they actually can afford to throw their feet on a table for a while. Nature made it in a way that even if you don’t pay much attention to your child, it will still develop on its own – it will start to walk on its own, it will start to talk. It’s not like that with these children, they need a constant support. But if I have realized something through this experience, it’s that when you invest your energy into something, it can turn out well. Even though people might tell you otherwise.“